Familia de adolescente que sufre atrofia muscular llama a la gente a cuidarse

Han debido tomar medidas extremas:

Confinados desde el mes de marzo se encuentra la familia de ‘Leíto’ Irarrázabal que padece de Atrofia Muscular Espinal II. Ello porque temen contagiarse y de esa manera poner en riesgo la vida del adolescente.

Su madre, Alejandra, nos cuenta que ha sido difícil porque han tenido que adoptar medidas extremas, como por ejemplo que su esposo haya tenido que dejar de trabajar, ya que lo hacía cantando en la Plaza de Armas, lo que les ha provocado un importante desmedro económico. Es decir, la pandemia les ha golpeado fuerte y se les ha hecho muy difícil la situación.

«En realidad ha sido difícil vivir con tan poca plata, esta incertidumbre que está pasando a nivel mundial. A las personas que tienen hijos con discapacidad les golpea más fuerte, porque como le digo, la incertidumbre de no saber. Por ejemplo aquí el proveedor era mi marido, salía a la calle a tocar en la plaza, mucha gente lo veía, pero él tiene enfermedad de base entonces lamentablemente la gente normal está saliendo. Si nosotros salimos o él sale a exponerse, sería mortal para mi hijo, entonces tenemos que extremar los cuidados en la casa».

– ¿En ese sentido qué medidas se están adoptando, el medicamento se le sigue dando o se ha suspendido producto de la pandemia?

– Como mamá pusimos en la balanza qué era lo más importante, colocar el medicamento o quedarnos aquí en la casa guardados. La vida continúa, pero hay que enfrentar esto, enfrentarnos significa un riesgo de muerte ir al hospital porque si hay una equivocación o un procedimiento mal, que alguna enfermera no se coloque el guante o cualquier cosa, a mi hijo le puede costar la vida y también depende la vida del medicamento que se proporciona cada cuatro meses, nos tocó el 14 de mayo, fue muy estresante, muy horrible porque estaba recién tomando fuerza acá en la región de Aconcagua, sin embargo tuvimos que hacer fuerza nada más y llevarlo al hospital. Ahora nos toca en septiembre de nuevo. Mi hijo de salud gracias a Dios ha estado bien, los cinco con las medidas extremas que tomamos, no sé si han visto a alguien con esos buzos en la calle, yo extremo las medidas de seguridad, mucha gente se ríe, pero no saben lo que pasa detrás. Yo no me puedo dar el lujo de enfermarme porque si me pasa algo, ¿quién cuida a mi hijo?.

– Está prohibido para usted enfermarse en el fondo.

– Claro, tuvimos que tomar las medidas de pedir por iniciativa propia que no vinieran del Servicio de Salud Aconcagua, porque se supone que él tiene visitas de kinesiólogo, o vienen a ver el aparato que lo hace respirar en la noche, que le ayuda, que le da un soporte de oxígeno, sin embargo todas esas medidas las tuvimos que tomar en un principio de forma voluntaria. Igual ellos venían, pero un día dije no, hasta aquí nomás porque los contagios pueden existir, porque ellos están más expuestos todavía, son primera línea. Les di la idea que lo hiciéramos por video cámara, cualquier cosa que necesitáramos siempre están dispuestos.

– ¿Qué pasó?

– Bueno así realmente lo hemos hecho, el Leíto no se ha enfermado por el hecho que nosotros nos hemos extremado en los cuidados, y ellos si necesitan ver los parámetros del equipo, lo hacemos por video cámara. También me he sentido respaldada por la señorita Valeria de Dideco, que si yo por ejemplo he recurrido a ella me ha solucionado los temas, ha llegado la caja con mercadería aquí a la casa, de lo cual estoy muy agradecida porque no se han olvidado de nosotros. La señorita Angélica de la Oficina de la Discapacidad también se ha preocupado cuando yo la he llamado para pedirle por favor que nos retire los medicamentos, no del niño porque me lo han traído del hospital, pero los de mi esposo porque en el fondo no sacan nada con traerle el medicamento a ellos y a mi esposo que es crónico tiene que ir a buscarlos y nos exponemos, entonces ella de muy buena voluntad gestionó eso y llega a la casa mensualmente, así es que estoy agradecida de ellas, la verdad que hay muchos niños como el mío.

En ese mismo sentido lo que quiere la madre de ‘Leíto’ es generar conciencia en la gente para que se cuide: «Está bien que se abran los supermercados y todo el asunto, pero he visto colas largas cuando he salido -contado con los dedos de una mano- porque yo estoy confinada aquí desde marzo, por eso llamo a la gente a  cuidarse porque la gente no se toma en serio esto, o sea porque hay poco de sol salen. Es que la verdad si no hay vacuna aquí no hay cura, esa es la verdad, entonces mientras no exista eso hay una falsa sensación de seguridad y la gente no lo está tomando. En algunos lugares colas largas, la gente no se da cuenta  que eso es nefasto para seguir aumentando los casos de Covid en San Felipe».

A ‘Leíto’ se le inyecta el costoso medicamento Spin Raza que tiene un valor de 60 millones de pesos.

Spinraza es un nuevo tratamiento para la Atrofia Muscular Espinal, especialmente en niños.

La familia permanece totalmente protegida cuando está junto a Leíto.

Alejandra Prado junto a su hijo ‘Leíto’ en el hospital para inyectarle su dosis del costoso medicamento.